transport

Langit malam South Philly berubah ungu untuk menghormati gadis yang meninggal karena kasus NF1 yang langka

Philadelphia tidak masuk ke Upside Down of “Stranger Things” pada Kamis malam, ketika sebagian dari langit Philly Selatan berubah menjadi rona ungu dan merah muda.

Beberapa penduduk Philly yang bingung berbagi foto langit malam yang tidak biasa dan bertanya-tanya apa yang bisa menjelaskan warna indah di cakrawala.

Ternyata langit ungu disebabkan oleh lampu merah muda di dalam Lincoln Financial Field, salah satu dari beberapa bangunan di Philadelphia yang berubah warna menjadi merah muda untuk meningkatkan kesadaran akan Magical Mila Foundation. Kabut yang menyelimuti Philadelphia menonjolkan cahayanya.

Mila Gray Roomberg baru berusia 17 bulan ketika dia meninggal tiga tahun lalu karena Neurofibromatosis Tipe 1, suatu kondisi genetik yang dalam kasus langka dapat menyebabkan tekanan darah tinggi yang tidak normal. Gangguan ini terjadi pada kira-kira satu dari setiap 3.000 kelahiran, biasanya terdeteksi pada usia muda dengan gejala yang dapat dikelola agar pasien dapat menjalani hidup sehat.

“Tidak ada dua kasus NF1 yang sama,” kata Jessica Roomberg, ibu Mila dan kepala yayasan. “Sekitar 50% kasus diturunkan dan separuh lainnya spontan. Suami saya Dan saya tidak memiliki riwayat NF1.”

Banyak orang dengan NF1 mengembangkan tanda kulit coklat kemerahan, tumor jinak, kelainan muskuloskeletal dan ketidakmampuan belajar. Beberapa orang tidak memiliki gejala sama sekali.

Hingga tiga bulan sebelum kematiannya, Mila belum menunjukkan tanda-tanda bahaya serius dari penyakit tersebut. Dia dirawat di Rumah Sakit Anak Philadelphia, yang telah memantau dia dan melakukan MRI rutin untuk tetap di atas perkembangannya dan murmur jantung yang dia miliki.

Tetapi selama salah satu janji tindak lanjut Mila, dia ditemukan mengalami masalah pembuluh darah yang mengakibatkan penyempitan aortanya yang menyebabkan tekanan darahnya melonjak melampaui tingkat yang dapat ditahan oleh anak seukurannya. Dokter mengatakan kasusnya NF1 sangat jarang.

Setelah berminggu-minggu manajemen medis menggunakan koktail obat di CHOP, Mila harus menjalani operasi darurat di Michigan. Prosedur mengirimnya ke serangan jantung dan dia meninggal karena komplikasi yang dihasilkan.

“Kami mengalami depresi berat selama berbulan-bulan menghadapi kematian Mila,” kata Roomberg, mantan produser eksekutif di FOX29, yang baru-baru ini mengundurkan diri dari perannya sebagai produser “Good Day Philadelphia.”

Pada tahun 2019, Roomberg dan suaminya mendirikan Magical Mila Foundation untuk meningkatkan kesadaran akan NF1 dan perlunya pemantauan tekanan darah yang lebih baik pada anak kecil.

Tahun lalu, yayasan tersebut memiliki beberapa landmark dan bangunan Philadelphia yang menyala merah muda untuk menghormati Mila dan warna favoritnya. Kamis malam menandai pertama kalinya Lincoln Financial Field bergabung dalam acara untuk yayasan dan Bulan Kesadaran NF. Boathouse Row, Jembatan Ben Franklin, One and Two Liberty, Melon Bank Center, Subaru of America dan Bandara Internasional Philadelphia semuanya berpartisipasi tahun ini.

Banjir cahaya dari Linc, khususnya, berkontribusi pada perubahan warna langit.

Derrick Pitts, kepala astronom Franklin Institute, mengatakan tampilan tahun ini ada hubungannya dengan kondisi cuaca – dan sedikit semangat Mila.

“Langit ungu-merah muda (selain Mila) adalah cahaya berwarna dari gedung-gedung yang tersebar oleh tetesan kecil uap air yang membentuk kabut,” jelas Pitts. Merah muda bercampur dengan langit yang lebih gelap untuk memberikan tampilan yang lebih ungu.

Sejak peluncuran Magical Mila Foundation, Roomberg dan timnya telah bekerja dengan spesialis di CHOP untuk mendirikan inisiatif “BP Under 3”, uji klinis yang bekerja untuk mengatasi keterbatasan teknologi dan kesulitan klinis dalam mengukur tekanan darah anak. Pada pasien berisiko tinggi seperti Mila, pembacaan tersebut dapat menjadi sangat penting dalam membuat diagnosis hipertensi yang menyelamatkan jiwa.

“Meskipun Mila seharusnya mengambil tekanan darahnya secara rutin, itu tidak dilakukan atau mereka akan mengambilnya dan kemudian mereka menyerah, karena dia akan berteriak dan menangis,” kata Roomberg. “Itu bisa mengarah pada hasil positif palsu. Dia hanya menjalani satu kali pemeriksaan di kakinya. Itu tidak menunjukkan tekanan darahnya yang tinggi. Untuk mendapatkan tekanan darah yang akurat pada seorang anak, Anda harus mengukurnya di lengan kanan atas. .”

Peneliti CHOP yang membantu menjalankan uji klinis menemukan bahwa kurang dari 2% anak-anak yang seharusnya diperiksa tekanan darahnya benar-benar menyelesaikannya. Sejak November lalu, CHOP telah meningkatkan angka itu menjadi 15% dan uji klinis sedang dalam proses diluncurkan di perawatan primer, perawatan subspesialisasi dan beberapa kantor satelit di jaringan CHOP.

“Pengambilan tekanan darah secara historis bermasalah,” kata Dr. Kevin Meyers, direktur klinik hipertensi CHOP, kepada Children’s Tumor Foundation. “Anda perlu memiliki anak yang pendiam, jadi bahkan pada anak di atas tiga tahun ada masalah. Salah satu masalah terbesar yang kami miliki adalah jika diukur sama sekali, diukur di kaki, dan jika ada penyumbatan atau penyempitan aorta, Anda mendapatkan kesan yang salah.”

Inisiatif BP Under 3 juga telah mengembangkan sistem untuk memperingatkan staf medis ketika mereka perlu mendapatkan pembacaan tekanan darah pada anak berisiko tinggi di bawah usia tiga tahun. Materi pendidikan berkelanjutan lainnya telah dibuat untuk memastikan staf medis mendapat informasi tentang kebutuhan tekanan darah pasien.

The Roombergs dan Magical Mila Foundation telah mengumpulkan hampir $400.000 untuk CHOP dan mengadakan acara tahunan di Jersey Shore dengan pembawa acara “Good Day Philadelphia” Mike Jerrick, teman dekat keluarga Roomberg.

Jessica dan Dan sekarang memiliki dua anak: Liam yang berusia 2 tahun, yang namanya dibuat dari huruf-huruf nama Mila, dan Meadow yang berusia 5 bulan, dinamai berdasarkan kecintaan Mila terhadap kupu-kupu.

Roomberg mengatakan dia sekarang fokus mengembangkan yayasan dan membesarkan kedua anaknya, tetapi Mila tetap menjadi bagian integral dari keluarga.

“Kami melihat Magical Mila Foundation sebagai cara kami untuk terus mengasuh Mila dan melihatnya tumbuh dewasa,” kata Roomberg.


angka keluar hk mlm ini sudah pasti tidak asal-asalan kita bagikan kepada setiap togelers di tanah air. Melalui sistem panjang dan luar biasa pengeluaran sgp sanggup di berbagi melalui website ini secara resmi dan berlisensi singapore pools. Dibalik itu seluruh ternyata pengeluaran sgp mempunyai faedah lain yang belum semua orang ketahui. Langsung saja dijelaskan bahwa pengeluaran sgp sanggup dijadikan acuan untuk memenangi taruhan togel sgp hari ini.