Hidup dengan prosopagnosia: Kebutaan wajah memengaruhi lebih banyak orang daripada yang diyakini sebelumnya

Kemampuan untuk mengenali wajah anggota keluarga, teman, dan rekan kerja secara instan adalah salah satu hal yang dianggap remeh oleh kebanyakan orang. Namun bagi sebagian orang, pengenalan wajah merupakan tantangan nyata.

Sebuah studi baru menunjukkan lebih dari 10 juta orang Amerika kemungkinan menderita prosopagnosia, kondisi neurologis di mana otak tidak dapat mengenali wajah atau ekspresi wajah. Itu lebih dari 2,5% yang dikutip oleh penelitian sebelumnya. Dan karena tingkat keparahan kondisinya bervariasi, banyak dari mereka mungkin tidak menyadarinya.

Orang dengan prosopagnosia, lebih dikenal dengan kebutaan wajah, memiliki penglihatan normal, tetapi otak mengalami kesulitan memproses informasi sensorik. Ini dapat disebabkan oleh kerusakan otak akibat stroke, infeksi, cedera kepala, tumor, dan penyakit neurodegeneratif, seperti Alzheimer.

Tapi orang juga bisa terlahir dengan itu juga. Karena prosopagnosia dapat diturunkan dalam keluarga, para ilmuwan mengatakan mungkin ada komponen genetik.

Blogger Glenn Alperin, yang menderita prosopagnosia sejak lahir dan pernah gagal menyadari bahwa dia berjabat tangan dengan Jimmy Carter, telah menggunakan metafora untuk menggambarkan cara kerja otaknya.

“Bayangkan setiap orang memiliki kamera di dalam kepalanya,” kata Alperin kepada Nature.com pada 2013. “Setiap kali mereka bertemu seseorang untuk pertama kalinya, mereka mengambil gambar dengan kamera mereka, mengembangkan gambar, dan menyimpannya untuk masa depan. gunakan. … Bagi saya, saya mengambil gambar dengan kamera saya, tetapi saya tidak pernah menyimpannya.”

Orang dengan prosopagnosia mengandalkan berbagai strategi untuk menghubungkan wajah di depannya dengan orang yang mereka kenal, mungkin bertahun-tahun. Ini termasuk mengenali suara seseorang, gaya rambut, fitur wajah yang membedakan, atau gaya berpakaian. Di lain waktu, mereka mengandalkan anggota keluarga untuk memberikan petunjuk ketika seseorang yang mereka kenal mendekat. Atau, mereka mengambil peran mendengarkan di awal percakapan sehingga mereka memiliki lebih banyak waktu untuk mengidentifikasi orang tersebut.

Terkadang, menghubungkan orang ke lokasi tertentu dapat membantu – seperti mengingat orang yang biasanya berinteraksi dengan Anda di tempat kerja. Tapi isyarat itu tidak membantu saat berpapasan dengan rekan kerja di supermarket, atau saat rekan kerja mendapat potongan rambut baru. Untuk menghindari situasi canggung, beberapa orang dengan kebutaan wajah menghindari situasi sosial sebanyak mungkin. Tapi ini bisa membuat mereka tampak menyendiri atau linglung, dan bisa menghambat hubungan mereka. Ini bisa sangat mengisolasi dan menyebabkan depresi.

Sheila Pagliaro, 74, dari Richboro, Bucks County, mengatakan dia sering merasa malu dengan ketidakmampuannya untuk mengenali orang yang pernah dia temui sebelumnya, terutama jika dia telah berada di perusahaan mereka lebih dari sekali.

Pagliaro mendiagnosis dirinya sendiri dengan prosopagnosia sekitar dua tahun lalu setelah merasa sulit mengingat wajah dan meneliti gejalanya. Dia tidak pernah didiagnosis oleh dokter.

“Saya tidak memiliki kasus yang parah, tetapi cukup membuat saya malu,” kata Pagliaro. “Saya mencoba mempelajari wajah untuk menemukan fitur yang membedakan.”

Kebutaan wajah memengaruhi lebih banyak orang daripada yang diperkirakan sebelumnya

Penelitian terbaru tentang kebutaan wajah, yang dilakukan oleh para peneliti di Harvard Medical School dan sistem perawatan kesehatan Urusan Veteran di Boston, menunjukkan sebanyak 1 dari 33 orang memenuhi kriteria kebutaan, dengan 1 dari 108 memiliki kasus yang parah, dan 1 di 47 mengalami yang ringan. Kondisi ini juga dapat muncul secara berbeda dari orang ke orang.

Kemampuan untuk mengenali wajah dan isyarat wajah tergantung pada daerah tertentu di otak, khususnya area wajah yang menyatu, dan proses persepsi tertentu, seperti kemampuan untuk melihat wajah sebagai satu kesatuan yang utuh dan kemampuan untuk mengasosiasikan wajah dengan pengetahuan sebelumnya, peneliti Joseph DeGutis memberi tahu Harvard Medical News.

Dia menekankan bahwa prosopagnosia penting untuk dipelajari karena dapat melemahkan secara sosial dan membatasi kesempatan kerja.

“Misalnya, berjejaring sangat sulit bagi orang dengan prosopagnosia dan dapat menyebabkan tekanan sosial dan rasa malu,” kata DeGutis. “Mengenali seseorang adalah sinyal sosial, yang menunjukkan bahwa ‘kamu penting bagiku.'”

DeGutis menjelaskan bahwa kebutaan wajah juga dapat mempengaruhi orang dengan autisme dan itu juga dapat diperburuk oleh penurunan kognitif yang berkaitan dengan usia.

“Di dunia di mana isolasi sosial sedang meningkat, terutama pada remaja dan dewasa muda, membina dan memelihara ikatan sosial dan interaksi tatap muka yang baik menjadi lebih penting dari sebelumnya,” katanya.

Hidup dengan prosopagnosia

Sadie Dingfelder, seorang penulis lepas, menggambarkan hidupnya dengan prosopagnosia parah sebagai “hidup di dunia yang penuh dengan orang asing”.

Dalam sebuah cerita untuk The Washington Post, Dingfelder menceritakan saat dia pergi ke orang asing di supermarket dan menanyainya tentang merek selai kacang yang dia ambil. Dia salah mengira dia sebagai suaminya, Steve.

“Steve melompat menjauh dariku, matanya membelalak ketakutan dan terkejut,” tulisnya. “Itu adalah ekspresi yang tidak seperti apa pun yang pernah saya lihat di wajah suami saya sebelumnya – karena, saya terlambat menyadari, pria ini bukan suami saya.

“Saya menjatuhkan stoples selai kacang dan berlari meninggalkan orang asing yang malang ini benar-benar bingung. Ketika saya menemukan Steve di lorong makanan beku, saya memberi tahu dia apa yang telah terjadi. ‘Itu karena Anda memiliki mantel yang sama,’ saya menjelaskan. ‘ Untung Anda memiliki mobil yang berbeda, atau saya mungkin pulang bersamanya.'”

Dia menambahkan, “Fakta bahwa beberapa dari orang-orang ini adalah kenalan dan bahkan teman bukanlah pelipur lara. Ini sebenarnya adalah sumber kecemasan yang terus-menerus. Seorang pria buta wajah yang saya baca berjalan berkeliling dengan mata tertunduk untuk menghindari pertemuan kebetulan dengan orang-orang yang dia kenal. tapi tidak bisa mengenali. Ini membuatnya terkenal sebagai penyendiri, yang membuatnya semakin sulit untuk berteman.”

Dalam video opini untuk The New York Times, pembuat film James Robinson berbicara dengan Paul Kram yang mengatakan bahwa prosopagnosia telah memengaruhi kemampuannya untuk berhubungan dengan orang lain. “Beberapa orang dalam hidup saya baru saja mengembangkan ketidaksukaan yang serius terhadap saya,” kata Kram. “‘Oh orang ini benar-benar brengsek. Kami sudah berbicara beberapa kali dan dia tidak pernah mengakui saya.'”

Tetapi ketika orang-orang tersenyum padanya, Kram berkata dia tidak pernah yakin apakah itu karena mereka mengenalinya atau karena ramah. Jadi, dia tidak yakin apakah dia harus mendekati mereka.

“Ada ketakutan tertentu bahwa seseorang akan kembali dan mengatakan idiot macam apa kamu?” dia berkata.

Mendiagnosis dan mengobati kebutaan wajah

Mendiagnosis prosopagnosia umumnya melibatkan menjalani pemeriksaan neurologis, pencitraan diagnostik dan tes sensorik, memori dan pengenalan wajah di mana pasien diminta untuk mengidentifikasi gambar orang terkenal atau ekspresi wajah tertentu.

Tetapi mendiagnosis prosopagnosia bisa jadi sulit karena tes yang digunakan dokter tidak selalu dapat diandalkan. Satu studi menemukan bahwa skor tes yang tidak teratur tidak selalu menunjukkan prosopagnosia. Plus, para ilmuwan memiliki lebih banyak informasi tentang prosopagnosia bawaan daripada bentuk yang didapat.

“Mayoritas peneliti telah menggunakan kriteria diagnostik yang terlalu ketat dan banyak individu dengan masalah pengenalan wajah yang signifikan dalam kehidupan sehari-hari salah diberi tahu bahwa mereka tidak memiliki prosopagnosia,” kata DeGutis kepada Harvard Medical News. “Memperluas diagnosis itu penting karena mengetahui bahwa Anda memiliki bukti objektif prosopagnosia yang nyata, bahkan dalam bentuk ringan, dapat membantu Anda mengambil langkah-langkah untuk mengurangi dampak negatifnya pada kehidupan sehari-hari, seperti memberi tahu rekan kerja konsekuensial, atau mencari pengobatan.

Meskipun tidak ada obat untuk kebutaan, pelatihan kognitif dapat membantu meningkatkan persepsi sensorik. Program lain dirancang untuk meningkatkan asosiasi wajah.

Jika kebutaan wajah disebabkan oleh kondisi yang mendasarinya, dokter umumnya mencoba mengobati kondisi tersebut terlebih dahulu dengan obat-obatan atau pembedahan sebelum menawarkan program terapi dan rehabilitasi yang membantu orang beradaptasi.

Di labnya, DeGutis bekerja dengan orang-orang dengan prosopagnosia untuk meningkatkan pengenalan wajah mereka. Saat menjadi mahasiswa pascasarjana di University of California, Berkeley, dia membuat program pelatihan yang mengajarkan orang-orang tunanetra untuk menggunakan jarak fitur wajah sebagai isyarat.

“Bukti terbaru menunjukkan bahwa orang dengan bentuk kebutaan wajah yang lebih ringan mungkin mendapat manfaat lebih banyak dari perawatan tertentu daripada orang dengan bentuk kondisi yang lebih parah,” kata DeGutis. “Perawatan ini mungkin termasuk pelatihan kognitif untuk meningkatkan kemampuan persepsi atau pelatihan yang ditujukan langsung untuk meningkatkan asosiasi wajah.”

Orang yang memperhatikan bahwa mereka tiba-tiba tidak dapat mengenali orang yang telah mereka kenal selama bertahun-tahun disarankan untuk menghubungi penyedia layanan kesehatan. Onset cepat dapat disebabkan oleh tumor. Jika orang juga memiliki gejala stroke atau cedera otak, mereka harus dibawa langsung ke unit gawat darurat. Gejala stroke termasuk kelemahan, mati rasa atau kelumpuhan pada satu sisi tubuh, kebingungan, kesulitan konsentrasi dan ingatan, sakit kepala parah yang tiba-tiba dan kesulitan menelan.